Filière de Santé Fimatho

16/10/2026

Les inscriptions sont ouvertes !

Les filières de santé maladies rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Nice-Corse RESILIENCE, en collaboration avec le CHU de Nice et les Hôpitaux Pédiatrique de Nice CHU Lenval, organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte :

Journée transition ado-adulte maladies - Nice

Mercredi 18 novembre 2026 de 9h00 à 16h30

POUR QUI ?

Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants, ainsi que des professionnels de santé.

POUR QUOI FAIRE ?

Croiser les regards, partager les expériences et mieux appréhender les enjeux de la transition vers l’âge adulte.

AU PROGRAMME ?

· Présentation des acteurs locaux

· Ateliers participatifs

· Tables rondes

· Et surtout beaucoup d’échanges !

OÙ ET QUAND ?

Rdv le mercredi 18 novembre 2026 de 9h00 à 16h30 aux Hôpitaux pédiatriques de Nice CHU Lenval, 57 avenue de la Californie, 06200 Nice

Consulter le programme · La journée est gratuite mais l'inscription obligatoire
https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=254901

Plus d'informations : [email protected]

14/10/2026

⏰ Les vendredi 6 et samedi 7 novembre 2026 auront lieu, en présentiel, les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Nancy.

💡 Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHRU de Nancy, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

Pour plus d'informations, vous inscrire (gratuit mais obligatoire), rendez-vous ici
https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/677-journees-de-sensibilisation-aux-troubles-alimentaires-pediatriques-a-nancy-les-6-et-7-novembre-2026

07/10/2026

Rendez-vous en décembre avec l'AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) et Filière Fimatho

🌴 𝗙𝗔𝗠𝗜𝗟𝗟𝗘𝗦 𝗗𝗘 𝗠𝗔𝗥𝗧𝗜𝗡𝗜𝗤𝗨𝗘 : 𝟮 𝗥𝗘𝗡𝗗𝗘𝗭-𝗩𝗢𝗨𝗦 𝗟𝗘 𝟮 𝗗𝗘́𝗖𝗘𝗠𝗕𝗥𝗘 ! 💚

Vous êtes parent d’un enfant atteint de la 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗱𝗲 𝗛𝗶𝗿𝘀𝗰𝗵𝘀𝗽𝗿𝘂𝗻𝗴 ou d’une 𝗺𝗮𝗹𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝗻𝗼-𝗿𝗲𝗰𝘁𝗮𝗹𝗲 ?

📅 Le 2 décembre, deux rendez-vous sont proposés aux familles grâce à la Filière de Santé Fimatho . 𝗣𝗲𝗻𝘀𝗲𝘇 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗶𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗿𝗲 !

🍽️ 𝗗𝗲 𝟭𝟬𝗵 𝗮̀ 𝟭𝟲𝗵
𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘂𝘅 𝘁𝗿𝗼𝘂𝗯𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗲́𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀

Une journée pour mieux comprendre les troubles alimentaires pédiatriques et échanger autour des difficultés alimentaires des enfants.

👉 Inscription :
https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=250790

🥂 𝗗𝗲 𝟭𝟲𝗵𝟯𝟬 𝗮̀ 𝟮𝟬𝗵
𝗔𝗽𝗲́𝗿𝗼 𝗱𝗲𝘀 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲𝘀

Un temps convivial pour se rencontrer, découvrir l’écosystème des maladies rares, échanger entre parents et partager des informations utiles sur les démarches et les ressources locales.

💚 L’𝗔𝗙𝗠𝗔𝗛 sera présente pour présenter l’association et échanger avec les familles concernées par la maladie de Hirschsprung et les malformations ano-rectales.

📍 Karibea Squash Hôtel – Salle Les Saintes
⚠️ 40 participants maximum

👉 Inscription :
https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=255934

🤝 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗲𝗻 𝗠𝗮𝗿𝘁𝗶𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 ? Partagez-lui cette information !

💚💙 Le 2 décembre, une belle occasion de se rencontrer, d’échanger et de créer des liens entre familles.

22/09/2026

L’automne arrive sur TOP’LA ! 🍁

Découvrez dès maintenant de nouvelles activités et recettes pensées pour accompagner les enfants dans la découverte sensorielle, le jeu et le plaisir de partager des moments en famille. Au programme : pommes au four 🍎, fondue au chocolat 🍫, carrot cake 🥕, peinture sans les mains 🎨, course au souffle 🌬️ et vitraux avec des feuilles d’automne 🍁.
De quoi explorer différentes textures, couleurs, odeurs et goûts !

📚 Et ce n’est pas tout ! Un lexique des examens médicaux complémentaires dans la prise en soin des troubles alimentaires pédiatriques, pour vous aider à mieux comprendre le parcours de soins de votre enfant, a également été ajouté à la rubrique “Infos & ressources” > “Fiches thématiques”

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

18/09/2026

Cap sur la Martinique pour FIMATHO !

Du 30 novembre au 3 décembre 2026, la filière mènera une mission consacrée aux maladies rares pédiatriques de la filière en partenariat avec le CCMR CRACMO du CHU de Martinique et la PCOM Allo Maladies Rares.

Pendant quatre jours, professionnels de santé, acteurs médico-sociaux, patients et familles pourront participer à des formations, des temps d'échanges de pratiques, des discussions autour de situations complexes et plusieurs actions de sensibilisation.

Cette initiative vise à renforcer les liens entre les acteurs du territoire, favoriser le partage d'expertise et améliorer l'accompagnement des enfants atteints de maladies rares et de leurs proches.

Pour en savoir plus, consulter la page de l'évènement (voir lien bio)

Vous pouvez également contacter Rachel sur [email protected]

18/09/2026

📢 Les vendredi 9 et samedi 10 octobre 2026 auront lieu, en présentiel, les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Montpellier.

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHU de Montpellier, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

En savoir plus, vous inscrire 👉🏼 https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/676-journees-de-sensibilisation-aux-troubles-alimentaires-pediatriques-a-montpellier-les-9-et-10-octobre-2026

18/09/2026

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de septembre 2026

Au sommaire : inscription et programmes des journées annuelles du 28 au 30 septembre à Paris, projets déposés à l'appel à projet DGOS pour l'ETP et les PNDS, les nouveaux responsables de centre et de nombreuses autres actualités des centres de référence et des associations de patients !

Consulter la newsletter de septembre 2026 https://bit.ly/4hbHt07

Consulter l'ensemble des newsletters FIMATHO déjà parues
https://www.fimatho.fr/actualites-agenda/newsletters

07/09/2026

📢 Les vendredi 25 et samedi 26 septembre 2026 auront lieu, en présentiel, les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Dijon.

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHU de Dijon, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

💡 Pour plus d'informations et pour vous inscrire : https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/672-prochaines-journees-de-sensibilisation-aux-troubles-alimentaires-pediatriques-a-dijon-les-25-et-26-septembre-2026



Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique

12/08/2026

Les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte à Orléans le samedi 3 octobre 2026 de 9h45 à 16h15

🎯 POUR QUI ?

Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.

💡 POUR QUOI FAIRE ?

Se préparer à passer en service pour adultes sans stress et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

AU PROGRAMME ?
- Présentation des acteurs locaux
- Des ateliers pour les jeunes et pour les parents
- Et surtout beaucoup d’échanges !

📌 OÙ ET QUAND ?

Rdv le samedi 3 octobre 2026 de 9h15 à 16h15 en salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1) du CHU d’Orléans, 14 Av. de l'Hôpital, 45100 Orléans
Programme et inscription 👉🏻 https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/682-journee-transition-ado-adulte-maladies-orleans-nouvelle-date

Plus d'informations : [email protected]